06/12/17 Síndrome rara

Filme Extraordinário trata a realidade de muitos pacientes do Hospital Sobrapar

Resultado de uma parceria entre o Hospital Sobrapar e o Iguatemi Campinas, o Cinemark recebe, nesta quarta-feira, dia 06, uma sessão especial de pré-estreia, para apresentar o filme “Extraordinário”, que traz a história de um garoto portador de uma síndrome rara, chamada Treacher Collins, que o levou a fazer uma série de cirurgias na face. Aos 10 anos, ele irá frequentar, pela primeira vez, uma escola regular, como qualquer outra criança, e precisará lidar com as dificuldades dessa escolha. A experiência desse personagem é semelhante a de muitos pacientes do Hospital Sobrapar, de Campinas (SP), referência no país no tratamento da síndrome.
“Estou ansioso para ver um garoto como eu no cinema”, diz Pablo Diego de Lima, portador da síndrome, e que já realizou cinco cirurgias. Ele é o protagonista de um teaser de 30 segundos que será exibido na sessão especial, contando sobre seu tratamento.
Treacher Collins é um distúrbio no desenvolvimento craniofacial causado principalmente por mutações genéticas, caracterizada pelo achatamento de ossos da face, queixo pequeno, orelhas pequenas, malformadas ou ausentes, surdez total ou parcial, defeito ocular, fendas das pálpebras inclinadas para baixo e palato (céu da boca) estreito ou fissurado. “A gravidade dos sinais clínicos varia muito, mesmo entre pessoas da mesma família. Nos casos mais graves são pelo menos 15 cirurgias até os 18 anos de idade” explica Raposo do Amaral, cirurgião plástico. 


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Minha querida Betty, parabéns por esta vitória tão significativa, apresentar a centésima edição da Revista Absoluta, não é para qualquer um, e somente para pessoas especiais e iluminadas como você. E que venham mais cem edições.
Boanerges Gonçalves

 

Eu acompanho a Revista Absoluta desde o seu nascimento, sua infância e sua adolescência. Ao vê-la hoje, em plena mocidade, posso afirmar, sem medo, que ela sabe como construir a sua própria história. História de prestígio, credibilidade, entusiasmo e conquista de amizades. Absoluta cresceu. Crescer é superar obstáculos: sejam eles de alegrias e dores, derrotas e vitórias, lutas e sacrifícios, conflitos e incertezas. Absoluta anda por novos caminhos. Andar é... enfrentar o desconhecido, deixar marcas na sua passagem, se firmar com estilo e personalidade. Absoluta nasceu para ser mensageira: distribuir boas novas, dar boas dicas, documentar acontecimentos marcantes do nosso tempo, destacar os profissionais que se dedicam ao progresso das ciências e das relações humanas. A revista não abre mão da beleza interior de cada pessoa que ela focaliza. Acompanhei o seu trajeto e as suas mudanças pelas ruas e avenidas da nossa cidade. Visitei cada morada do seu destino e tomei o cafezinho gostoso com a sua equipe acolhedora, que cresceu unida, vestindo a camisa da sua marca, com a mais absoluta coragem e fidelidade. Vi revistas nascerem e acabarem enquanto a Absoluta caminhava heráldica, saltitando por entre as pedras do caminho. Recebi a honra de ser capa da "Absoluta gente" no lançamento das suas primeiras edições. Tive os meus textos, poemas e as minhas viagens registradas nas suas páginas. Sempre me senti valorizada por ela, enquanto pessoa, prestigiada enquanto artista, e sou grata pelo destaque que a revista Absoluta deu à minha trajetória existencial. Participei de enquetes da revista, ilustrações de textos, me vi entre amigos, tantas vezes, em fotos publicadas nas suas páginas sociais. Costumo chamar Betty Abrahão de Fênix... a ave da mitologia grega que, mesmo quando considerada morta, renasce das cinzas e alça vôo, pro alto, em busca das nuvens. Considero Isabelle o porto seguro desta obra que se eterniza na história de Campinas. Betty e Isabelle são "almas- irmãs" na vida e na parceria do seu trabalho. O sucesso da Revista Absoluta tem a sua origem na cumplicidade de um sonho que se desabrocha e se estende além dos limites da nossa cidade. Podemos comemorar as 100 edições em família, com a certeza de que fazemos parte desta história. Usarei as palavras de Rubem Alves [o escritor sempre destacado e valorizado por esta revista], para sintetizar a minha homenagem a toda a Equipe Absoluta: "O fato é que todos aqueles que ainda têm a ousadia de falar e escrever, acreditam, ainda que forma tênue, que o seu falar faz uma diferença... e desta crença depende o seu sono e o seu acordar..." Parabéns pela centésima edição!!!! Siga Absoluta!!!! Siga fazendo novos caminhos, ao andar...!!! Beijos
Anna Maria Badaró

 

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